在山西临汾尧都区县底镇东里村的一片麦田深处,坐落着一所特别的学校——临汾红丝带学校,这是中国唯一一所专门为HIV(艾滋病病毒)感染儿童提供全日制教育的机构。今年,这所学校迎来了建校二十周年的里程碑。

二十年前,孩子们在这里的唯一愿望是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能长期维持在检测不到的水平。这一转变,离不开无数人的坚持,更得益于HIV抗病毒药物的持续改进。

从“一把药”到“一片药”的转变

2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了几名父母双亡、无人照管的孩子。医院在病区内腾出一间病房,添置了书桌和床铺,成立了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的前身。

彼时,孩子们接受HIV治疗的方案十分繁琐。郭小平回忆道,“他们每天要吃七八片药,药片很大,孩子们吞咽起来非常困难。”这种传统的组合疗法不仅依从性差,还伴随着睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等长期副作用,导致孩子们普遍瘦弱,营养不良。

药物的革新带来了命运的转折。随着HIV抗病毒药物的不断进步,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现,使得HIV治疗变得更为便捷和安全。2022年,学校为符合条件的孩子们全面更换了药物,转向了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方案的简化带来了显著的改善。

“病毒载量持续检测不到”的喜人成果

更换药物后,积极的变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示,“换药后仅六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。”他补充说,“过去孩子们吃东西没什么胃口,营养一直跟不上。现在吃了新药,大米消耗量明显增多。”

更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体的明显改善。“以前孩子们都很瘦小,身上脂肪流失导致体型变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查,以及一年一次的骨密度检测,均未发现肝肾功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8等关键指标也均在正常范围内。

郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,这仿佛是他们未来离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十载光阴荏苒,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,其学生均是通过母婴传播感染HIV。在这二十年间,学校已累计接收了来自全国14个省份的百余名孩子。如今,许多毕业生已步入社会工作,有的继续深造读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,学校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立的考场。那一次,共有15名学生被本科或专科院校录取。

郭小平最珍视的是如今校园里孩子们灿烂的笑容。“他们没有受到歧视和伤害,长大后内心一定是阳光的。”郭小平说,“只要内心阳光,就不会产生恶意传播(病毒)的想法。”

2024年,61岁的郭小平将校长一职交接给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。

临汾红丝带学校新任校长王霞表示:“看到孩子们脸上快乐的笑容,我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和长期的支持。二十年来,在教育者、医护人员和社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多挑战,但爱心和包容的力量始终大于偏见。”

如今,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起了一个多层次的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

在采访中,郭小平多次强调“医保”的重要性。“我们各省的医保报销比例存在差异,”郭小平指出,“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需支付10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。减少新的感染,也相当于为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的斗争已走过四十余载。艾滋病已从曾经的绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要最终终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且充满包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动,如今已扩展到中国近80个城市以及全球90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予他们更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子们,正凭借着小小的药片和无数人的守护,茁壮成长,拥抱阳光。

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